1. Більше лікарям не вірить
2. Безстроково - назавжди
3. сюжет

Найчастіше інвалідність потрібна для отримання безкоштовних засобів реабілітації, пільг на дорогі ліки, санаторного лікування. Фото: Олексій кунільо

У Свердловській області сьогодні живуть понад 325 тисяч осіб з інвалідністю, приблизно 20 тисяч з них - діти. Але лише деяким з них інвалідність видається довічно - у випадках, коли ампутовані ноги або руки, при важкій онкології ... Всім іншим раз в рік (рідше - в два) потрібно проходити комісію медико-соціальної експертизи (МСЕ). Експерти виносять вердикт, яку саме ступінь інвалідності привласнити хворому. Але ця комісія для людей перетворюється часом в дев'ять кіл пекла.

Більше лікарям не вірить

- Після того як син пройшов цю експертизу, він втратив віру у лікарів і вже 7 років відмовляється їх відвідувати, - зізнається мешканка Єкатеринбурга Марина Трифонова. Її 25-річний син Іван невиліковно хвора на цукровий діабет. - Це була настільки принизлива процедура, що про неї до сих пір боляче згадувати: інвалідність синові не дали. Визнали, що він достатньо здоровий, хоча він постійно на уколах. Особливо запам'ятався прийом невролога, який довго і докладно розпитував сина про те, як саме болять у нього ноги, а після зробив запис у картці: «Скарг немає». Під час комісії мене як матір викликали до психолога і стали вчити життя - це була дуже груба і нетактовна бесіда. Зрозуміла пізніше: так мене готували до того, що інвалідності у сина не буде. Значить, не буде пільг і допомоги від держави, в яких син так потребує.

За даними свердловського діабетичного суспільства, на ефективне лікування цієї хвороби в місяць потрібно від 8 до 50 неоподатковуваних мінімумів доходів громадян (якщо говорити про сучасні методи: тест-смужках, расходниках для інсулінових помп і т.д.), а виплати для третьої групи інвалідності - близько 6 тисяч рублів на місяць. Син Трифонової, незважаючи на труднощі зі здоров'ям закінчив УрФУ і отримав професію, зараз працює за фахом. Звичайно, йому як діабетикові потрібне постійне спостереження різних лікарів - окуліста, кардіолога, невролога та хірурга. Але проходження МСЕ так вразило його, що він не хоче їх бачити: вирішив, що лікарі не вірять пацієнтам. І все б нічого, за допомогою батьків Іван справляється зі своєю хворобою - контролює свій цукор, ставить інсулін, стежить за дієтою ... Та тільки характер захворювання у діабетиків такий, що у них дуже часто падає зір. З'являються серйозні судинні проблеми, а значить, може бути і інсульт, і навіть інфаркт: без діагностики - нікуди. Але після принизливої ​​МСЕ Іван до лікарів не ходить.

- Був випадок, коли музикант з оркестру Єкатеринбурзького державного академічного Театру опери та балету після невдалого лікування в стоматологічній клініці втратила кілька зубів, і їй довелося робити операцію на нижній щелепі, - розповідає «ОГ» Максим Стародубцев, керівник Свердловської громадської організації із захисту прав пацієнтів . - Здавалося б - при чому тут інвалідність? Але через деформацію щелепи вона не могла притримувати нею скрипку під час гри, і ми домоглися того, що МСЕ присвоїла їй 2-ю неробочу групу інвалідності. Але - лише на період, поки скрипалька не могла виконувати свої професійні обов'язки. Їй довелося переучуватися. Інвалідність зняли тільки тоді, коли жінка придбала нову професію.

Медики визнають, що негласна, що не закріплена офіційно директива проводити суворий відсів на МСЕ існує. Цим і викликаний непростий характер роботи експертизи: розрахунок на те, що з доброї волі пацієнт на комісію не повернеться. Якщо буде знати, як психологічно неприємна ця процедура.

Безстроково - назавжди

Десять років тому інвалідність доводилося доводити щороку взагалі всім підряд - незалежно від характеру захворювання. У той час і з'явилася сумний жарт, що безногий повинен знову і знову показуватися лікарям: а раптом у нього нові ноги виросли? Здоровий глузд переміг, і в 2008 році почали створювати перелік хвороб, при яких інвалідність давалася довічно. До них віднесли важкі форми раку, недоумство, повну сліпоту, цироз печінки, важкі захворювання серця і так далі.

- У випадках більш легких захворювань експерти дивляться на стан хворого в динаміці: якщо за рік або два стан не поліпшується, то вони також зобов'язані видавати інвалідність пожиттєво, - пояснює Максим Стародубцев. - Також пацієнт має право подати апеляцію на рішення МСЕ, якщо вважає її рішення несправедливим - піде перегляд.

Депутат міської думи Єкатеринбурга Дмитро Сергин безстрокову інвалідність (правда, робочу групу) отримав ще в 1989 році.

- Переді мною не стояло питання, чи проходити комісію, - розповідає Сергин «ОГ». - Я втратив ногу після першого курсу, і до навчання у вузі мене б просто не допустили, якби я не пред'явив документ про те, що мені дозволяється навчання в медичному інституті. Але інвалідність була оформлена без терміну дії: ясно, що нова нога у мене вирости не могла.

Правозахисник Стародубцев каже, що зазвичай експерти дотримуються формальності: дуже багато залежить від того, як заповнюють документи для експертизи лікар первинної ланки і фахівці. Буде повна картина тяжкості захворювання - комісії не відкрутитися. Ось тільки пацієнти дуже часто таку медичну «кухню» зовсім і не знають. Так зовсім і не зобов'язані вони її знати!

- Хворий чекає від лікаря якщо неучасті, то хоча б людяності, - пояснює Стародубцев. - Психологічно людина з важким захворюванням дуже вразливий перед представниками медицини: від їх волі залежить не тільки здоров'я, але навіть і життя. І від волі конкретних людей, фахівців, від рішень владних структур залежить, якою буде якість життя хворих людей.

Так, голова Свердловського діабетичного суспільства Галина Василевська повідомляє, що три роки тому в черговий раз змінилося федеральне законодавство: відповідно до нього з хворих на діабет дітей інвалідність повинні були зняти. А тільки уявіть, як важко і дорого лікувати хворого на діабет дитини. Часто мама йде з роботи, щоб тримати стан його здоров'я під контролем ... Тоді обласній владі вдалося зібрати за одним столом медиків і представників громадськості: тут, на рівні регіону, визнали необхідність інвалідності для всіх хворих на діабет дітей.

Тим часом у багатьох регіонах, в тому числі у сусідів в Курганської області, у дітей з діабетом досі забирають інвалідність на МСЕ, і місцеві правозахисники б'ють на сполох.

- Приблизно 30 відсотків усіх діабетиків рано чи пізно отримують ускладнення своєї хвороби - або ампутацію кінцівок, або сліпоту, або важкі судинні захворювання, - стають інвалідами, - каже Василевська. - Але безстрокову інвалідність отримати непросто навіть у разі поганого зору: доводиться знову і знову йти на МСЕ.

Насправді щорічна експертиза потрібна, щоб інваліди отримали повне обстеження, перевірку - дізнатися, чи є динаміка захворювання.

- Людина втратив око, у нього третя група інвалідності. А раптом за рік і друге око у нього став гірше бачити? Тоді йому належить дати вже другу групу, - каже Стародубцев. - Закон передбачив щорічні експертизи, щоб вони йшли на користь людям. І ніхто не має права обертати цей закон на шкоду пацієнтам. Вважаю, Міністерство охорони здоров'я має ретельніше контролювати принизливу процедуру медичної експертизи.

• Опубліковано в №190 від 12.10.2017

сюжет

здоров'я уральців
Новини охорони здоров'я Свердловської області, поради лікарів, історії пацієнтів.