1. Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд
2. ПОМОГАЕМ ДОПОМАГАТИ
3. Реквізити для допомоги

Представляємо історію із зібрання Русфонд, найстарішого благодійного фонду в Росії, який вже 21 рік допомагає важкохворим дітям. Це звичайний сімейний портрет і простий розповідь про те, як люди долають найскладніше, що може бути в житті, - недуга власних дітей.

фото автора

Все змінюється - так говорять люди. Але вони кажуть це тому, що нічого про це не знають, їм просто так здається. Ось у Жені Лапіна з Самари дійсно змінюється все, і це небезпечно для життя. У хлопця діабет, цукор в крові постійно скаче, заміряти його рівень доводиться по 12 разів на добу. Те погано людині - рукою не може поворухнути, а то раптом нагрянуть веселощі і апетит. Хочеться і навіть потрібно якось зупинити ці життєві зміни, щоб за ними розгледіти найголовніше - життя. Про неї ми і розмовляємо з мамою Жені Іриною.

«З чоловіком ми познайомилися на турбазі під Тольятті. Курортний роман. Через чотири роки одружилися - наполягали, мабуть, як коньяк. Двадцять років вже разом.

Першим народився у нас Діма, йому вже п'ятнадцять років. Потім з'явився Женя. Завжди він був здоровим, хворів мало, такий щасливий бажана дитина. А потім прийшов час йти в дитячий сад, йому було три з половиною роки. Ми були на медкомісії, здавали аналізи - і раптом виявився цукор в сечі. Ми відразу пішли в лабораторію ще на аналізи, і стало зрозуміло, що це діабет.

Нас поклали в лікарню майже на місяць. Пощастило, що вчасно все це помітили: прийшли ми лікуватися, що називається, своїми ногами, обійшлося без швидких і реанімації. Але був, звичайно, шок. Ми з чоловіком чули, що діабет буває у людей похилого віку і їм не можна солодке є, а те, що це буває у дітей і що це зовсім інший процес, - це була новина. Нам довелося дізнатися, що це не лікується, що це можна тільки компенсувати, що потрібен постійний, цілодобовий моніторинг рівня цукру в крові і потрібен розрахунок дози інсуліну на кожну їду. Чи не розслабишся - завжди в голові пропорції, цифри, завдання. Чи не махнеш рукою - постійні уколи, довгий інсулін, короткий ... Діабет змінює все, до чого ти звик.

Але з'ясувалося, що, навіть коли ти звикаєш до діабету і робиш все за правилами, зрозуміти і передбачити зміни в організмі все одно не виходить. Ось ти зробив ін'єкцію для певної кількості їжі, а Женя не доїв. А потім через якийсь час передумав і став їсти - і скільки тепер треба вколоти? От і виходять такі американські гірки. Чотири роки тому Жене встановили інсулінову помпу. Її гарантійний термін вже закінчився, і Русфонд допоміг нам з нової, більш сучасної помпою, яка сама здійснює постійний моніторинг рівня цукру в крові.

Помпа, звичайно, вирішує масу проблем, але не знімає всіх цих складних питань: за що все це? чому? хто винен? Коли ти намагаєшся на них відповісти і розумієш, що відповіді немає, настає інший етап: треба з цим якось жити. І жити все життя. Спочатку зі сльозами. Ну уявіть, дитині три роки, йому боляче, він тікає від цих уколів, а ти за ним назирці ходиш, і незрозуміло, хто більше переляканий і у кого довший сльози. Потім з терпінням: хочу це - більше не хочу це - немає, знову це хочу. До незвичайного дитині все ж особливе ставлення. А потім живеш з ретельністю: ми з чоловіком обоє працюємо, щоб фактично містити цей діабет. Накладно виходить - інсулін, всі ці тест-смужки і так далі.

Тобто ми весь час в тривозі, весь час в готовності. Весь час у нас зібраний чемоданчик з їжею, соком, інсуліном і запасними катетерами. У кишенях завжди про всяк випадок цукерки. Всі родичі, знайомі і шкільні вчителі попереджені про небезпеку. І до цього можна ставитися як до свого роду цивілізованого розпачу. Як покарання, яке ніколи не пройде, і з ним доводиться миритися. Це, звичайно, дисциплінує, але не більше того. Тому ми думаємо про те, що життя треба любити навіть з діабетом. Ми вважаємо це особливим станом. Ми називаємо його «стриманий оптимізм».

Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд

Благодійний фонд Русфонд (Російський фонд допомоги) створений восени 1996 року для допомоги авторам відчайдушних листів в «Коммерсант». Вирішивши допомогти, ви самі вибираєте на rusfond.ru спосіб пожертвування. За ці роки приватні особи і компанії пожертвували в Русфонд 11,921 млрд руб. У 2018 році (на 22.08.2018) зібрано 986 ​​646 352 руб., Допомога отримав тисячі триста дев'яносто одна дитина. З початку проекту Русфонд в «Новой газете» (з 25.02.2016) читачі «Нової газети» допомогли (на 22.08.2018) 110 дітям.

ПОМОГАЕМ ДОПОМАГАТИ

Гліб Дінті, 2 роки, сходяться косоокість, потрібно етапна хірургія. Ціна питання 162 720 руб.

Гліб народився раніше терміну, його відразу ж підключили до апарату штучної вентиляції легенів. Практично з народження сина ми регулярно консультувалися у офтальмолога, тому що у Гліба діагностували ретинопатію недоношених. Згодом зір покращився, але Гліб тягнувся тільки до великих іграшок, при ходьбі натикався на предмети, у нього розвинулося сильне косоокість. На черговій консультації нам пояснили, що у сина серйозно порушено зорове сприйняття: кут косоокості дуже великий. Гліб пройшов курс лікування, але воно не допомогло. У минулому році офтальмолог сказав, що потрібно провести хемоденервацію (ін'єкції спеціальними препаратами в окорухові м'язи). Після двох курсів косоокість зникло, але через деякий час зір у сина почав погіршуватися: праве око став заходити вгору, а лівий - косити. Щоб закріпити правильне положення очей, потрібна серія операцій. Але держквот на такі операції немає, а у нас з чоловіком немає можливості оплатити лікування. Допоможіть будь ласка!

Ольга Дінті,
мама Гліба, Москва

ДОПОМОГТИ Гліб Дінті

Реквізити для допомоги

Благодійний фонд Русфонд
ІПН 7743089883
КПП 774301001
Р / с 40703810700001449489 в АТ «Райффайзенбанк», м.Москва
К / с 30101810200000000700
БИК 044525700

Призначення платежу: організація лікування, прізвище та ім'я дитини (ПДВ не обкладається). Можливі переклади з кредитних карт, електронною готівкою. Ви можете також допомогти дітям, пожертвувавши через додаток для iPhone: rusfond.ru/app, або зробивши SMS-пожертвування, відправивши слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Вартість повідомлення 75 рублів. Абонентам МТС і Теле2 потрібно підтверджувати відправку SMS.

Адреса фонду: 125315, г. Москва, а / я 110; rusfond.ru
e-mail: [email protected]
Телефон 8 800 250-75-25 (дзвінок по Росії безкоштовний, благодійна лінія від МТС), факс 8 495 926-35-63 з 10.00 до 20.00