1. Розмова з телефонним оператором
2. Заряди свої батарейки!
3. Велика індійська весілля
4. Слон в кімнаті
5. Дорослі питання дітей
6. Медсестра або дочка?
7. Якір замість хреста

Як говорити з людиною, якій поставили смертельний діагноз? Що сказати родині важкохворого? Як втішити страждає дитини? - відповіді на ці питання знає Джилліан Берн, провідний фахівець із паліативної медицини з Великобританії. 4 жовтня 2012 року її провела в Москві, в Марфо-Маріїнської обителі семінар, на якому поділилася своїми знаннями.

Вона вважає за краще, щоб її називали просто Джиллі. Британська медсестра з 30-річним стажем, фахівець із паліативної допомоги. Їй доводилося працювати в хоспісі , У виїзній службі, в якості консультанта «на телефоні», вона допомагала людям у бідних кварталах Лондона і в індійських трущобах.

Джилліан Берн

Розмова з телефонним оператором

Як вислухати людину? Як висловити любов і турботу по телефону? Як завершити розмову, який ніяк закінчується? Що робити, якщо співрозмовник плаче? -

Такі питання виникали у кожного, кому доводилося займатися телефонним консультуванням. Джиллі Берн вважає, що головною якістю медсестри є ... Як ви думаєте - що? Уява!

- Уява і емпатія - ось головні інструменти медсестри. Саме уява перетворює медсестру з «хорошого фахівця» і «грамотного медика» в людини, який залишається в пам'яті хворого і його родини на все життя.

Особливо важливо це, якщо ви працюєте на телефоні . Спробуйте поставити себе на місце хворого. Якби ви знаходилися у важкій ситуації, до кого б ви віддали перевагу довіритися? Подумайте, яким повинен бути цей чоловік, як він повинен говорити. Тон, яким ви спілкуєтеся з хворим або родичами - це дуже важливо. Буває, що ми говоримо: так, я слухаю, а співрозмовник відчуває, що ми поспішаємо і нам не до нього.

Не давайте порад, навіть якщо дуже хочеться. Слухайте. Слухайте. Слухайте! А якщо я мовчу, як людина зрозуміє, що я слухаю? У нас є маса слів, щоб це висловити. Навіть якщо хворий плаче, він повинен знати, що ви не поклали трубку на стіл. Реагуйте на його слова:

- Я тут!

- Я слухаю.

- Звучить жахливо.

- Як ви справляєтеся з цим?

- А потім що?

- Напевно, це було важко?

- Я тут, я з вами, я слухаю!

Кажуть, що розділене горе - полгоря. Вислуховуючи людини, ви полегшуєте його ношу. Старі медсестри це знають. Буває, що, йдучи від пацієнта, я відчуваю себе жахливо, а він на прощання говорить: «Спасибі, мені стало набагато легше!» Але ж я нічого не зробила, просто - слухала. Ми недооцінюємо нашу людяність, а вона дорого коштує.

Але якщо ви - фахівець довідкової служби, вам дзвонять не тільки за допомогою, але і за інформацією. На наших тренінгах в Великобританії ми моделюємо ситуацію. Давайте спробуємо зараз: Дзвонить жінка, мати трьох дітей. У неї рак грудей , Її мучать болі і набряк. Вона не спить ночами. Правда, чи що в Москві немає жодної людини, яка могла б допомогти їй? Є такі люди? А телефони їх ви знаєте? Зберіть в одному місці телефони екстрених служб, час роботи потрібних установ, контакти людей, які можуть бути корисні в різних випадках. Люди, яких хвороба застала зненацька, розгублені. Їм потрібна інформація, або контакти те, хто їй володіє.

Як зробити, якщо розмова не закінчується, а вже пора зайнятися іншими справами? Резюмуйте все, що вам розповіли, щоб легше було це зробити, по ходу розмови можна робити записи в зошиті «Наскільки я зрозуміла, ваша проблема - відсутність житла, ви не знаєте, чи будуть у вас гроші, щоб дати дітям на сніданок в школі, вас мучать сильні болі? Завтра вас відвідає патронажна сестра ». «Я подумаю, що можна зробити, щоб вам допомогти. Мені потрібно порадитися з колегами »,« Я передзвоню ввечері ».

Але, якщо обіцяли передзвонити, обов'язково передзвонюйте! Навіть якщо розмова буде дуже коротким. Якщо ви чогось не знаєте, не бійтеся сказати про це: «Я не знаю, але постараюся дізнатися». Відповіді на всі питання у вас ніколи не буде. Це нормально. Чи не терзати. Але ніколи не обманюйте хворих, даючи їм помилкові надії.

Заряди свої батарейки!

Якщо ви обіцяли допомогти, але не знаєте, як це зробити, ви починаєте боятися дзвінків цю людину. Такі речі крадуть ваші сили, не допускайте їх. Чи не обіцяйте більше, ніж ви можете зробити. Невиконані обіцянки ведуть до вигоряння.

Тим, хто допомагає, іншим теж потрібна людина, яка може їх вислухати. Я приходила додому, і чоловік говорив мені: «Тільки не треба про роботу. Знати не хочу про твою роботу, залиш її за дверима ». Далеко не у кожного фахівця є хтось, хто може вислухати і зрозуміти. Найчастіше ми чуємо: «Як, ти працюєш в хоспісі і до сих пір ридати над кожним хворим? Пора б звикнути! »

У кожного з наших волонтерів завжди є досвідчений наставник, це така материнська фігура. Допомагають зборів в групах, коли ви зі своїми колегами збираєтеся для того, щоб поділитися переживаннями і обговорити тактику в складних випадках. Якщо ви занадто «вросли» в ситуацію з яким-небудь хворим, корисно обговорити її з колегою. Для фахівця важливо мати можливість висловити свої емоції в безпечній обстановці. Збирайтеся разом у кафе, щоб обговорити проблеми за чашкою кави! А найкраще, щоб у вас крім цього була можливість спілкуватися з професійним психологом.

Вигорання погано ще й тому, що воно веде до втрати об'єктивності. Створюйте собі віддушини. Знайдіть собі притулок, де ви можете поповнити сили. Подорожі, прогулянки, спілкування, коротше - заряджайте свої батарейки!

Велика індійська весілля

«Якщо Господь чогось від вас хоче, Він знайде спосіб повідомити вам про це» - вважає Джилліан. Ідея місії з паліативної допомоги в Індії їй ... наснилася. Джиллі їхала в поїзді і побачила сон, а коли поїзд прибув, вона негайно знайшла художника і попросила його намалювати символ проекту - слоненяти. Слони схожі на людей - ніжні, ранимі, чутливі, а ще існує вираз: «Слони нічого не забувають».

В Індії 80% всіх пацієнтів, хворих на рак, дізнаються про свій діагноз занадто пізно, на тому етапі, коли можлива тільки паліативна допомога. Для полегшення страждань таких хворих потрібні спеціальні лікарі, але їх послуги більшості індійців не по кишені. Індія - бідна країна.

З 1990 по 2012 рік Джиллі читала в Індії лекції з паліативної допомоги для підготовки таких фахівців.

Після лекції один з присутніх на ній журналістів попросив Джиллі проконсультувати свого знайомого. Пацієнту було 55 років, і хоча він регулярно їздив на консультації в клініку з недвозначною назвою «Cancer hospital», сім'я вважала, що він не знає про діагноз. Коли Джиллі усамітнилася з пацієнтом, щоб поговорити, в кімнату раз у раз заходив хтось із його домашніх з заклопотаним обличчям і питав, чи не потрібно чого.

Джиллі почала розмову:

- Що вас турбує найбільше?

- Дружина і діти поводяться дивно, Мені здається, вони щось від мене приховують. Я хочу погуляти, а вони - не пускають мене.

- Чи добре ви спите? (Ніч - час, коли хворий залишається наодинці зі своєю хворобою, і таке питання дозволяє багато чого довідатися).

- Ні, сплю я погано.

- У себе в Англії, незважаючи на зручне ліжко і м'яку подушку, я теж довго не можу заснути. Іноді я навіть кричу на себе: «Так засни ж нарешті!» А сну все одно - ні в одному оці. Мене турбують проблеми на роботі. А вас?

- Я боюся, що не встигну видати дочку заміж.

Треба відзначити, що в Індії весілля і вибір нареченого - справа батьків. Організувати індійську весілля можна за два місяці, було б бажання. Так що коли чоловік 55-ти років говорить, що може не встигнути видати дочку заміж, це непряма ознака того, що він розуміє тяжкість свого стану. Нареченого дівчинці індійські батьки можуть знайти і в п'ять років (не для того, щоб о шостій вже весілля зіграти, а чисто для порядку, щоб був наречений). Так що наступне питання, який Джиллі задала своєму підопічному, безтактністю ні, його-то доньці вже виповнилося 20:

- А може бути, пора підшукувати нареченого?

- Мої домашні кажуть, що ми займемося цим, коли мені стане краще.

Тоді Джиллі покликала дружину і дітей пацієнта. Всі разом сіли за стіл і почали говорити:

- Ваш чоловік каже, що хотів би погуляти.

- А хіба йому можна ?! - з подивом запитала дружина.

- Можна, можливо!

Дозвіл отримано, і лід був зломлений. Вперше за кілька місяців родина поговорила з пацієнтом. Ні, не про її діагноз, а про плани на найближче майбутнє. Іноді хворі та їхні родичі часто поводяться як діти, на найпростіші речі потрібно дозвіл. Тут фахівець дозволив гуляти, і далі все пішло як по маслу. Повздихала, навіть поплакали. І незабаром почали готуватися до весілля. Навіть до двох! Доньці знайшли нареченого, а син вибрав наречену сам. Він вирішив одружитися з донькою того самого журналіста, який і затіяв всю цю історію. Одну за одною відгуляли два весілля, батько молодят був на верху блаженства. Помер він через два тижні після другої весілля - абсолютно щасливим. Майбутнім онукам на пам'ять залишилися фото, де дід, веселий і щасливий, танцює на весіллі їх батьків.

Слон в кімнаті

Припустимо, я лікар, а ви - хворий. І я кажу вам: «Нічого страшного! Нема про що турбуватися ». Проходить три місяці, і вам стає все гірше. Будете ви вірити такому лікарю? Чи станете йому довіряти? Чи не виникне у вас відчуття, що у вас просто вкрали ці три місяці життя, поманивши марною надією?

Ви думаєте, якщо ви лікар, то ви набагато розумніший і кращий пацієнта? Він під одягом, ви - під халатом, всі ми однаково голі. Всі ми однаково беззахисні.

Можна приховувати діагноз від пацієнта, повідомивши його родичам. «Вашому чоловікові залишилося жити півроку». Все, лікар зняв з себе тягар діагнозу. Але повісив його на родичів хворого. Яке їм буде поодинці нести такий тягар?

І сам хворий, чому ви вважаєте, що він не здогадається? Сімейний вечір. Дружина приходить з роботи, її чекає гора немитого посуду. Раніше вона влаштувала б скандал: «Твоя черга мити посуд! А ти! »А тут вона згадує про півроку життя, які відпущені чоловікові, і лагідно каже:« Не помив? Нічого! Я сама »Ось так змінюється нашу поведінку з тяжкохворим. І ви вважаєте, він нічого не запідозрить? Вся сім'я шепочеться по кутах, все стали ніжними і турботливими, а хворий нічого не помічає?

Один хворий, який і чути не хотів про діагноз, наставляв свою дружину: «Ти повинна навчитися стригти газон!» В Англії у багатьох є газони, і стригти їх - суто чоловіча робота. Хворий не знає про діагноз? Не смішіть мене! Буває, що він просто не хоче про це говорити. У розмові з таким хворим допомагає тактика «пробних пострілів»:

- Як ви думаєте, я скоро одужаю? - каже хворий.

- Я не володію інформацією, але можна запитати у лікаря. Хочете, я запитаю?

- Ні ні! Я просто так запитав.

До оголошення діагнозу хворого потрібно підготувати. Лікарі цей момент не люблять, але від нього нікуди не дінешся. Це завжди дуже важкий момент, і без сліз не обходиться. Повірте мені, ні одна людина ще не сказав: «Спасибі, док! Класний діагноз ».

До речі, найпоширеніша реакція така: «Лікарю, у мене рак? Тільки не кажіть мамі (чоловікові, брату, дідусеві)! »

А буває, і навпаки, коли родичі не хочуть обговорювати з пацієнтом діагноз. І навколо хворого виникає «зона умовчання». Це теж важко. В англійській мові для цих випадків є вираз «Слон в кімнаті». Ми ходимо навколо слона, піднімаємо його хобот, дивимося над і під слоном, водимо навколо нього хороводи, але ніхто не наважується сказати: «Гей! А хто це притягнув до кімнати слона? »

Найбільш «слоночувствітельнимі» виявляються діти. Вони ще краще дорослих вміють читати між рядків. Часом вони абсолютно відбиваються від рук і починають кричати батькам: «Ненавиджу тебе!» Вони починають ходити по кімнаті, не знімаючи вуличному взутті і всіляко перевіряти батьків на міцність. Хвороба дитини не привід зняти для нього всі заборони. Батьки! Відповідь тут одна: «Я люблю тебе! Але хворий або здоровий, ти будеш роззуватися при вході в будинок. Тому що у нас так прийнято. Крапка. Я тебе люблю".

Дорослі питання дітей

Ми не знаємо, як говорити про смерть з дітьми, боїмося дитячих запитань і ухиляємося від них. А питання, які терзають дітей, не обов'язково серйозні й страшні. Тобто вони, звичайно серйозні, і діти ними дуже стурбовані, а питання можуть бути такі:

- А чи може мій брат заразиться від мене?

- Чи правда, що під час хіміотерапії не можна їсти м'ясо?

- Кажуть, що волосся вилізуть. І що тоді робити? Чи бувають дитячі перуки?

З дітьми потрібно говорити так само серйозно, як з дорослими, найменшу фальш вони відчувають.

- Цього я не знаю. Але хочеш, я запитаю у лікаря?

Не варто недооцінювати підлітків. Більшість з них користуються Інтернетом і давно вже «погуглити» свій діагноз.

Медсестра або дочка?

Одна з учасниць семінару зізналася, що так і не завжди знаходила слова, щоб відповісти своєю важко хворою матері. У розмовах було багато незаповнених пауз, про яких дочка зараз, після смерті матері, шкодує.

- Чи не терзайте себе! - відповіла Джиллі. Те що ви робили в той момент, і було найкращим.

Джиллі розповіла про свій досвід - як помирав її батько. Лікар зібрав їх, родичів, в своєму кабінеті, щоб розповісти про те, що справи у батька неважливі. Мати Джилліан тоді сказала: «Моя дочка медсестра, вона сильна». Але лікар м'яко поправив: «Зараз вона не медсестра, а дочка!»

Джиллі досі вдячна йому за ці слова. За те, що він дозволив їй побути просто дочкою. Коли людина переживає горе, він стає дуже чутливим до всього, наче з нього зняли шкіру.

Джиллі розповідала про те, як важливо, щоб в момент оголошення страшного діагнозу поряд з хворим була близька людина. Щоб лікар вибрав окремий час для такої розмови, а у хворого була можливість, якщо він не захоче знати діагноз, доручити це близькій людині, дати хворому можливість не входити самому в кабінет, де лікар оголошує його долю, або увійти туди, спираючись на рідне плече .

Пройшло багато років. А Джиллі досі пам'ятає, як вони сиділи в кабінеті лікаря удвох з мамою на одному стільці. А лікар присів на край столу і тихо сказав, що операція була невдалою. Він був дуже втомлений і дуже сумний, той доктор. Він оперував батька Джиллі 15 років тому і бачив, як рік за роком хвороба завойовує нові рубежі. Але входити в той кабінет, обстановку якого вона пам'ятає до дрібниць, Джиллі досі страшно.

Якір замість хреста

Наступне питання не стосується безпосередньо паліативної допомоги. Джиллі багато розповідала про життя в Англії, про добровольців, які збирають кошти для хворих, про волонтерський телефоні довіри «Добрий самарянин» на який може зателефонувати будь-який стражденний і його вислухають підготовлені волонтери, про знаменитих в Англії Мак Міллановскіх медсестер (Macmillan Nurses). Це - високолассние медсестри, які спеціалізуються на допомоги онкологічним хворим в хоспісах та на дому.

Англійці до Міллановскім медсестрам ставляться з захопленням і обожнюванням. Нещодавно автор статті мав можливість в цьому переконатися, читаючи англійську книгу з досить чарівним сюжетом. Дія роману відбувалося в Лондоні, одна з другорядних героїнь була пацієнткою хоспісу, і автор, в якийсь момент раптово ухилившись від теми, раптом видав панегірик сестрам, наголошуючи нема на стільки на високу місію, скільки на їх професіоналізм на межі фантастики.

Розповіді Джиллі про англійське життя наші медики слухали, чого вже там приховувати, з заздрістю. Тому що наша медицина все-таки трохи ближче до індійської, ніж до англійської. Але з'ясувалося, що є розкіш, яку наші сестри милосердя можуть собі дозволити. Ми можемо помолитися за наших хворих, які не потайки, чи не крадькома, а абсолютно відкрито. І нічого нам за це не буде!

А ось в Англії медсестра не може демонструвати свої релігійні переконання. Це заборонено, і за це можуть звільнити з роботи. Джиллі розповіла, що одного разу, коли вона запропонувала своїй колезі, віруючою медсестрі, разом помолитися про хворого, у неї були великі неприємності. На золотому ланцюжку на грудях Джиллі носить підвіску у вигляді якоря. Розрізнити в цій прикрасі одну з форм хреста може тільки досвідчений погляд. «Ми стали занадто полікорректнимі», - каже Джиллі.

Як не дивно, в Індії з релігією проблем не виникало. Пацієнти самих різних віросповідань, зрозумівши, що Джиллі - християнка, просили її помолитися за них або за їх хворих родичів. В Англії теж є пацієнти, які під час важкої хвороби або перед смертю починають цікавитися релігією, але для медсестер ця тема - закрита.

Семінар тривав більше трьох годин. Спасибі Ганні Сонькіну і Олені Дорман за терплячий переклад, без їх допомоги поспілкуватися з дивовижною медсестрою з Англії нам би не вдалося.

І ось що сказала Джиллі Берн в фіналі: "Я займаюся паліативної допомогою майже 30 років. І, незважаючи на те, що ми живемо в століття техніки, людська природа не змінюється. Все, що людям потрібно, - це любов і увагу інших людей. Ваша турбота, ласкавий голос, дбайливе дотик. Потрібно, щоб хтось був поруч з ними і ніколи їх не залишив ".

Текст і фото: Аліса Орлова